Tag der seltenen Erkrankungen

28.02.2023

28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen:
Wie selten sind seltene Lungenerkrankungen ?
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden, so dass von einzelnen Erkrankungen nur wenige betroffen scheinen. Allerdings gibt es über 100 seltene Lungenerkrankungen, so dass alleine in Deutschland mehrere hunderttausend Menschen an  Krankheitsbildern wie Lymphangioleiomyomatose, Aveolarproteinose, Alpha-1 Antitrypsinmangel oder Mukoviszidose, um nur einige zu nennen, erkrankt sind – ein wichtiger Grund, sich intensiv mit solchen Erkrankungen zu beschäftigen. Diese Aufgabe nehmen auch die Fachgesellschaften wie die Europäische Lungenfachgesellschaft, die ERS und die Deutsche, die DGP zum Anlass um in Zusammenarbeit mit Patientenverbänden und Referenzzentren der EU, der ERN-LUNG die Betreuung und Forschung auch in diesen Bereichen zu verbessern. Aufgrund der Seltenheit solcher Erkrankungen stellen sie in der Diagnostik und Therapie eine große Herausforderung für Betroffene und für behandelnde Mediziner dar. Um dies zu unterstützen, hat ein Team um Prof. Kreuter eine Neuauflage des Referenzwerkes für seltene Lungenerkrankungen herausgegeben.