Neues Sarkoidosezentrum gegründet: Interdisziplinäre Hilfe bei einer seltenen Erkrankung
Sarkoidose-Experten der Thoraxklinik des Universitätsklinikum Heidelberg und der Sektion Rheumatologie der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg bieten ambulante fachärztliche Betreuung für Patienten mit Sarkoidose / enge Zusammenarbeit mit niedergelassenen Ärzten und weiteren Fachdisziplinen am Universitätsklinikum sowie Selbsthilfegruppen / seltene Erkrankung geht mit einer überschießenden Entzündungsreaktion einher, die alle Organe betreffen kann
Luftnot, Husten, Müdigkeit – das Krankheitsbild der Sarkoidose ist unspezifisch. Oft haben Patienten eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis die Diagnose gestellt und die Therapie eingeleitet wird. Hilfe verspricht das neue Sarkoidosezentrum in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg. Gegründet von Sarkoidose-Experten der Thoraxklinik und der Sektion Rheumatologie der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie (Direktor Prof. Dr. Carsten Müller-Tidow) am Universitätsklinikum Heidelberg bietet es Betroffenen eine ambulante Anlaufstelle. Die Klinikärzte arbeiten eng mit niedergelassenen Kollegen zusammen und stehen in ständigem Austausch mit weiteren Fachdisziplinen am Universitätsklinikum, wie Kardiologie, Neurologie, Dermatologie, Augenheilkunde, Gastroenterologie und Pädiatrie. Auch eine enge Verzahnung mit den Sarkoidose Selbsthilfegruppen „Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.“ und „Sarkoidose Netzwerk e.V.“ besteht.
Sarkoidose ist eine seltene Erkrankung, die mit einer überschießenden Entzündungsreaktion einhergeht. „Sarkoidose befällt bevorzugt die Lunge, kann aber alle Organe des Körpers betreffen“, erläutert Professor Dr. Hanns-Martin Lorenz, Leiter der Sektion Rheumatologie. „Meist tritt sie vor dem 50. Lebensjahr auf und kann familiär gehäuft vorkommen.“ Die Diagnose wird in Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen gestellt. Ob eine Therapie notwendig ist, richtet sich danach, welche Organe und wie schwer diese befallen sind. Bei einigen Betroffenen bildet sich die Sarkoidose von selbst zurück. In anderen Fällen kann die Sarkoidose aber auch sehr kompliziert verlaufen und mehrere Organe relevant befallen, z.B. Lungen, Herz oder das Nervensystem. „Bei komplexen Fällen ist eine enge Zusammenarbeit von auf Sarkoidose spezialisierten Ärzten notwendig, um die genaue Diagnostik und die gemeinsame Therapiestrategie festlegen zu können“, sagt Prof. Dr. Michael Kreuter, Leiter des Zentrums für Interstitielle und seltene Lungenerkrankungen.
Selbsthilfegruppen begrüßen das neue Angebot
„Dies ist ein Meilenstein in dem gemeinsamen Bemühen, für das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose eine angemessene ambulante medizinische Versorgungsstruktur zu organisieren“, erklären Hilde und Bernd Stachetzki, Vorstandsmitglieder des Sarkoidose-Netzwerk e.V. Um Patienten mit seltenen Erkrankungen besser versorgen zu können, hat der Gesetzgeber die „ambulante spezialärztliche Versorgung (ASV)“ eingerichtet, die darauf hinzielt die Zusammenarbeit von Fachärzten in Praxen und Kliniken und verschiedener Disziplinen zu verbessern und Patienten besser zu betreuen. „Dieses Heidelberger Angebot zeichnet Wege für Menschen auf, die auf der Suche sind – nach Sarkoidose-erfahrenen Ärzten. Auch die weitere Entwicklung wollen wir tatkräftig unterstützen“, betont Renate Braune, Vorsitzende der Deutschen Sarkoidose Vereinigung e.V.
Homepage des Sarkoidosezentrum :
Selbsthilfegruppe Sarkoidose-Netzwerk e.V.
https://sarkoidose-netzwerk.de/
Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.
https://www.sarkoidose.de/
Kontakt:
Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen – Sarkoidose Zentrum
Prof. Dr. Kreuter
Tel. (zentrales Patientenmanagement der Thoraxklinik: 06221 396-8000 oder
ILD Nurse Fr. Seiter 06221 3968219)
Thoraxklinik - Universitätsklinikum Heidelberg
Als eine der größten Lungenfachkliniken Europas versorgen wir in der Thoraxklinik seit mehr als 100 Jahren Erkrankungen der Lunge und des Brustkorbs (ohne linkes Herz) und sind eine Klinik am Universitätsklinikum Heidelberg. Unsere fachgerechte Behandlung umfasst alle modernen Diagnostik- und Therapieverfahren wie Lungenfunktion, Bronchoskopie, Bildgebung und OP-Roboter im eigenen Hause. Die international anerkannten medizinischen Abteilungen behandeln bundesweit mit die meisten gut- und bösartigen Lungenerkrankungen. Unsere Präzisionsonkologie vertritt dabei im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen den Bereich der Lunge. Über die Jahre wurde die bundesweit größte Lungenbiobank aufgebaut. Die Thoraxstiftung Heidelberg fördert gezielt Projekte in Wissenschaft, Forschung, Krankenversorgung und Prävention.
Weiterhin ist unsere Klinik Teil des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), Gründungsmitglied des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT) und arbeitet eng mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) zusammen. Seit 2009 ist die Klinik ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) sowie zertifiziertes Weaningzentrum (DGP), zertifiziertes Schlafzentrum (DGSM), zertifiziertes Mukoviszidosezentrum und Mitglied im Europäischen Netzwerk seltener Erkrankungen.
Bei Rückfragen von Journalisten
Kirsten Gerlach M.A.
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